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VENCIENDO AL síndrome urémico hemolítico

 

Hoy les contamos la historia de Susana Brizuela Gaona, afiliada a DIBA desde que nació, y actualmente personal de la Delegación Bahía Blanca, que a los 14 meses de vida contrajo Síndrome Urémico Hemolítico (SUH), una afección causada por la bacteria Escherichia Coli que afecta la sangre, los vasos sanguíneos y los riñones. Tanto en niños como en adultos, trae muchas complicaciones y es potencialmente mortal. 
Hoy Susana tiene 43 años y agradece todos los días el estar viva después de haber padecido esta grave enfermedad.

Con tan sólo un año y dos meses de edad, se enfermó de SUH, según nos cuenta, por alimentos mal lavados o mal cocidos. Su mamá Margarita, nos explica que no le dio mucha importancia a los primeros síntomas. “Susana empezó con fiebre, similar a la de cualquier gripe” recuerda. “La notaba rara como muy decaída, incluso le había empezado a cambiar el color de la piel. A los dos o tres días, la fiebre que comenzó como algo normal, alcanzaba los 39/40°. Ahí la llevé de urgencia al Privado del Sur - clínica ubicada en calle Las Heras de la ciudad de Bahía Blanca - y nos atendió la pediatra María Cristina Torquatti. Ella la revisó y notó que había señales de que los riñoncitos no estaban funcionando bien, Susana había empezado a orinar con algo de sangre.”

Después de unos análisis de laboratorio que confirmaron la enfermedad, el 4 de septiembre de 1974 Susana quedó internada en terapia intensiva. Con angustia, Margarita recuerda ese momento: “Yo estaba embarazada de 8 meses, y desde ese día en adelante me quedé en el hospital con ella, día y noche. La pasamos realmente mal.”

El tratamiento de Susana incluyó, además del monitoreo constante de la pediatra y nefrólogo, muchísimos medicamentos para poder contener la bacteria y curar la enfermedad. Sin embargo la parte más difícil del tratamiento fueron las transfusiones de sangre. El encargado de conseguir donantes fue su papá José, miembro de la Prefectura Naval Argentina, Susana explica: "Mi papá siempre llamaba a sus compañeros para que sean donantes para mí. Fueron a donar muchísimos de Prefectura, incluso también gente de la Armada. Por suerte eran todos buena gente, me salvaron la vida"

Trascurrido un mes de haberse internado, gracias a la ayuda de sus médicos, de los donantes, y especialmente del amor de sus padres, la terapia de Susana empezó a dar resultado, y con el tiempo fue recuperando fuerzas hasta que el día 20 de Octubre de ese año le dieron el alta.

Susana tuvo suerte. En cuanto a las consecuencias de esta enfermedad nos comenta: “Mis riñones quedaron como envejecidos en parte, no funcionan al 100% pero gracias a Dios no tengo ni que tomar medicación. Sólo me cuido con la comida y tomo mucho líquido.” Con alivio y agradecimiento expresa: “La verdad que mis médicos hicieron un trabajo espectacular. Hace 42 años no había información del tema; si hoy en el 2016 se mueren nenes por esta enfermedad, que yo siga viva es un milagro.”

Susana a pesar de su corta edad al momento de contraer la enfermedad, recuerda con mucho cariño a sus médicos. “La Dra. Torquatti es la madrina de mi hermano, el que estaba en la panza cuando me internaron, aunque la vida nos separó y no pudimos seguir con el contacto.” Sonríe y dice, “La vida siempre te da sorpresas. Cuando tuve a mi hijo Martín, hace 11 años, viene una médica y me dice, - ¡No puedo creer a quién me encontré! - Sin saber quién era la miro sin contestar y me dice - Soy María Cristina - Ahí me acordé todo, y me largué a llorar.” Con voz emocionada aclara: “La médica que me había salvado la vida ahora tenía a mi hijo en brazos.”


Susana hoy junto a su madre y su hijo Martín

 

La enfermedad


El Síndrome Urémico Hemolítico es una afección causada por la bacteria Escherichia Coli. Afecta la sangre, los vasos sanguíneos y los riñones. Tanto en niños como en adultos, es una enfermedad grave que trae muchas complicaciones y puede llegar a ser mortal.        

En la República Argentina se trata de una afección endémica, esto es que está muy localizada y se repite con frecuencia. En términos estadísticos se producen en promedio, entre 300 y 500 casos nuevos por año, y afecta principalmente a niños y niñas menores de 5 años. Se estima que de cada 100 mil chicos menores de 5 años, 14 van a padecer este síndrome. De la región, Argentina tiene los índices más altos de casos de SUH, y representa la principal causa de trasplantes hepáticos de niños.

Como consecuencia, el síndrome puede dejar secuelas neurológicas, o insuficiencia renal aguda e insuficiencia renal crónica. Algunos pacientes llegan a necesitar de medicación de por vida, otros incluso trasplantes renales.

Si bien es una enfermedad grave, es fácilmente prevenible. De esta manera son varias las acciones que se pueden hacer desde nuestro hogar. Se recomienda:
• Asegurar la correcta cocción de la carne, especialmente la carne picada.
• Utilizar distintos utensilios de cocina para cortar la carne cruda y la ya cocida
• Evitar el contacto de las carnes crudas con otros alimentos (contaminación cruzada)
• Controlar el uso de leche y sus derivados no pasteurizados y controlar la cadena de frio
• Lavar cuidadosamente las verduras y frutas
• No consumir jugos de frutas no pasteurizados
• Lavarse las manos con agua y jabón antes de preparar los alimentos
• Asegurar la correcta higienización luego de ir al baño
• No bañarse en aguas contaminadas
• Consumir agua potable; ante la duda, hervirla

Fuentes:
http://www.msal.gob.ar/zoonosis/index.php/informacion-para-adolescentes/itengo-una-duda/sindrome-uremico-hemolitico-suh
http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000799cnt-2014-08_Informe-SUH.pdf

 

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